めいのこと

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2006年

6月

誕生  直後NICUへ搬送される。

診断:新生児多発性血管腫 (diffuse neonatal hemangiomatosis)

部位:脳神経(小脳)、肺、胸膜、肝臓、脾臓、消化管、皮膚など多数。

原因:不明

予後:非常に悪く、死亡率50~95%

・小脳の血管腫により、水頭症を併発。シャント手術は不可能との判断から、脳室ドレナージ留置の手術。頭皮から直接針を刺し、髄液を体外へ排出させ、経過観察。

・ステロイド投与、成分輸血など治療開始。

・皮膚に露出している血管腫のうち巨大化したものは(頬、背中、鼠蹊部、膝など)根元を糸で縛り、血流を止めて自然に取れるのを待つ。(めいのこぶし大の物もゴロゴロあった。)

・多数の血管腫による血液量の増加から心臓への負担が大きくなっていたため、利尿剤投与。

11月

他県の病院へ転院し、小脳の血管腫摘出手術

2007年

1月

元の病院へ転院後、容態急変。心肺停止。10分後に蘇生。

・その後急変の原因が、気管支軟化症であると判明。鎮静剤により寝かせた状態で人工呼吸器による呼吸管理が続く。

・脳に障害が残る。(低酸素性虚血性脳症)

・どんどん大きくなっていた血管腫の大きさが落ち着きだす。この頃から少しずつ縮小傾向に。

6月

気管支軟化症の改善がみられ、人工呼吸器がはずされる。酸素治療のみ持続。

8月

在宅治療に移行。初めて家に帰る。

<現在のめい>

・肢体不自由(身体障害者手帳1級1種)

・声門閉鎖術による気管切開(永久気管孔、カニューレフリー)

・中枢性無呼吸、夜間呼吸器使用

・てんかん

・胃ろう(噴門形成済)

・心停止の後遺症、駆出率低下など経過観察中

当初命を脅かしていた多数の血管腫は皮膚、内臓共にほぼ消失し、皮膚のものも虫刺され跡程度になっています。

障害が残るとわかった直後は、「一生ねたきりで、笑ったりコミュニケーションをとれるようにはならない」と言われていましたが、よく笑う子になりました。

多少体調の不安定さはありますが、リハビリや受診を続けながら毎日元気に養護学校へ通っています!

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4件のコメント

  1. こんにちは。
    いつも私のブログを読んでいただいてありがとうございます♪

    めいちゃんの病気のこと。出産からの経過を読ませていただきました。。。
    発症時のことを思い出し、胸が苦しくなりました。
    ふつうに産まれて元気で過ごせることは奇跡に近いと思います。(自分も含めて)

    でも、めいちゃん、すごく頑張ってきたんですね。
    もちろんmegumiさんも旦那様も本当に頑張ってこられたんだと思います。
    お医者様が言ってたことをくつがえして、笑顔を見れるようになるなんて、すごいです!!!
    めいちゃんの生きるチカラは素晴らしいと思います。

    ディズニーランドのミッキーとの写真も素敵でした♪
    これからも応援してます。またお邪魔させてもらいますねっ。

  2. >amikai.mamaさん
    コメントありがとうございます!

    我が家も色々ありました。おっしゃる通り、元気でいられる事は当たり前じゃなく奇跡のようなものだと、めいの事があって改めて感じました。辛いことが続きましたが、ただ辛いだけではなく、家族の絆もより深まったし、色んな人と出会って支えていただいて、今があるのだなと感じています。

    頑張るあみちゃんとご家族のすがたからも、逆に元気をもらいつつ、これからもぼちぼちと、頑張っていきたいとおもいます!

    これからもよろしくお願いします(^^)

  3. こんにちは、わが子は脳死状態で肢体不自由で障害者です。
    毎日悩みながらWebをさまよっていたら、あなたのブログにたどり着きました。
    まったく同じ境遇とはいえませんが、少しずつブログ拝見させていただきます。
    前向きな姿勢には脱帽です。

    1. >Kenjiさん
      はじめまして。コメントありがとうございます。
      kenjiさんのブログも拝見させていただきました。娘さんのこと、当時も今も本当にお辛い気持ちでおられることと思います。

      前向きな姿勢には脱帽、と言ってくださいましたが、今の精神状態に落ち着くまで、たくさん泣いてたくさん後悔してきました。
      誰に向けたら良いのかわからない怒り、ドロドロした感情を誰にも吐き出せずに泣いて、明日のことも考えられずにただただ必死に毎日をやりすごしていた頃を思い出します。
      そこから救い出してくれたのは、周りの人達の支えと、めい自身とめいがきっかけで出会った人たちです。みんなが一緒になってめいの事も私たち家族のことも、今も支えてくれています。

      マイナスな感情はどこかで出していかないとどんどん心の中に澱のように溜まって、辛くなる一方だと思うんです。うまく言葉にできなくても吐き出して、泣いて、それを繰り返して少しずつ薄れていくしかないのかなと。

      どうか一人で頑張らずに、誰かに頼ってください。
      お力になれるかわかりませんが、私でよければいつでもお話しきかせてくださいね。

      娘さんが穏やかに過ごせますように、ご家族も少しでも笑顔多く過ごせますように。

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